Depuis trois campagnes présidentielles, l’attente de la réforme sociale de la dépendance, ayant pour objectif de compenser les aides au handicap, demeure une promesse électorale. Malgré quelques réformes, les conditions de travail et les droits des personnes dites dépendantes ne sont pas assez respectés. C’est cette insuffisance trop rarement abordée, que  Florence Weber, sociologue, anthropologue et professeur à l’école normale supérieure, souhaite élucider.

Cette insuffisance, elle se révèle tout d’abord financièrement.  La dépendance aujourd’hui ne représenterait en effet  que 3% des comptes de la protection sociale. Afin de comprendre l’enrayement des mesures sociales à l’égard des personnes souffrant d’handicap et de dépendance, il faut tout d’abord s’interroger sur la question de la responsabilisation : la situation des personnes dites dépendantes relève-t-elle de la responsabilité domestique (solidarité familiale) ou de la responsabilité publique (solidarité nationale) ?

Qui sont les personnes dépendantes ? Il s’agit d’individus nécessitant de l’aide d’autrui pour accomplir les gestes de la vie quotidienne : personnes âgées, handicapées, infirmes, atteintes de démence.

 

Les difficultés du handicap et de la dépendance au quotidien :

Bien que la situation des personnes handicapées ou dépendantes varie selon la nature du handicap et des politiques d’aide ( allocations, soins ambulatoires, aide ou non de la famille), Florence Weber tient à distinguer tout d’abord les personnes vivant à domicile et celles qui sont prises en charge dans un établissement. Il est évident que la personne  hébergée souffre davantage d’un manque de liberté causé par une limitation de l’espace et l’instauration d’un rythme journalier (réveil, soin, toilette, repas).

Selon l’âge et la nature de l’hébergement, les difficultés varient également. Florence Weber, à partir de son étude, discerne les situations les plus précaires en terme de droits individuels :

• Les enfants et adultes handicapés dans les établissements.
• Les personnes âgées très dépendantes au domicile.

Remarques concernant les structures familiales et la prise en charge de la dépendance :

Clivage entre les pays du nord et du sud de l’ Europe. Dans les pays du  sud (Espagne, Portugal), les familles s’entraident davantage (cohabitation intergénérationnelle)  contrairement aux pays nordiques où les formes d’aide familiale se font davantage à distance et non pas au sein du même toit.

En France, il s’agirait d’un entre-deux de ces deux exemples. C’est ce que Florence Weber appelle la « cohabitation à distance », c’est à dire un entourage familial vivant à proximité de la personne dépendante mais sans être constamment présente.

 

Des politiques sociales hésitantes :

Loi du 24 janvier 1997 : Création de la PSD « prestation spécifique dépendance ». Il s’agit d’une prestation monétaire réservée uniquement aux personnes handicapées de plus de 60 ans, relevant de l’aide sociale et récupérable par succession. Elle est versée en monnaie et laisse donc ainsi la liberté d’usage au bénéficiaire.

Loi du 2 janvier 2002 : Création de l’APA « allocation personnalisée d’autonomie » qui remplace la PSD. L’APA se distingue de la PSD par les caractéristiques suivantes :

• C’est un droit et non plus une aide.
• C’est n’est plus une allocation en monnaie mais en prestation, ce qui limite la liberté d’usage
• Elle concerne aussi bien la prise en charge en établissement qu’à domicile.
• Elle n’est plus récupérable sur succession.

 

Ambiguïté et limites de l’APA :

La création de l’APA a constitué un véritable changement mais comme la PSD, elle demeure réservée aux personnes dépendantes de plus de 60 ans. Ce seuil instauré en 1997 et correspondant à l’âge du départ à la retraite ne prend pas en compte d’autres difficultés liées à la dépendance et qui peuvent surgir bien avant ce seuil. En février 2005, une loi sur le handicap envisage justement de supprimer le seuil de 60 ans dans un délai de 5 ans mais celui-ci n’aura jamais lieu.

 

Un secteur professionnel à construire :

Face au problème de la dépendance et du handicap en France, Florence Weber estime nécessaire la création d’un véritable secteur professionnel. Ce n’est pas seulement une question de financement mais de compétence. En effet, de nombreuses études portant sur le travail des aides à domicile dénoncent la désorganisation de ce système ainsi que le manque de cohérence dans les tâches accomplies. L’auteur donne l’exemple d’une aide venant faire le ménage chez une personne aveugle mais qui oublie de lui indiquer où sont rangées ses affaires. Par conséquent, l’aide s’avère inutile puisque la personne aveugle perdra le même temps à les retrouver.

A ce problème, Florence Weber suggère la création d’un nouvel emploi qu’elle appelle «  conseiller handicap et dépendance ». Celui-ci, ayant acquis une double compétence ( médicale et sociale) aura pour vocation de jouer le rôle d’intermédiaire entre la personne dépendante et le monde extérieur (professionnel et financier). Attentif aux besoins de la personne, il conseillera et alertera sur les risques qui l’entourent : risques médicaux, comportement malhonnête des banques…

Ce manque de qualification du personnel d’aide s’explique principalement par la nature de la politique de recrutement. A l’époque, les personnes recrutées étaient majoritairement des chômeuses peu qualifiées ou d’anciennes mères au foyer qui souhaitaient recommencer à travailler. Cependant, aujourd’hui la situation est différente, notamment parce que les jeunes femmes interrompent de moins en moins leur carrière pour élever leurs enfants, sans compter que ces emplois manquent encore d’attraits, et cela malgré la création d’un « diplôme d’Etat d’auxiliaire de vie sociale ».

Les solutions  pour pallier au manque d’employés comme aides à domicile :

• Recourir à l’immigration féminine ( comme aux Etats-Unis et en Italie).
• Revaloriser ces emplois ( meilleure formation, augmentation des salaires).

Faces aux nombreuses difficultés qui caractérisent ce secteur ( temps partiels, manque de polyvalence, découragement, épuisement physique), Florence Weber croit sincèrement qu’un « véritable secteur médico-social, à domicile et en établissement, reste à inventer ».